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记者刘轶琳11月15日报导：今全国午，2024万分之一的碰见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画铺在上海世博铺览馆揭幕。现场铺出的作品，全数出自身患各种罕有病病友及家眷。

作为罕有病防治鼓吹畛域的品牌公益勾当，“万分之一的碰见”科普视频画铺举行至今已经是第三届。与去年相比，本次参铺的作者涵盖面显著扩展。经由过程面向全社会公然征稿，来自天下各地的48个罕有病患者社群踊跃相应，共有44位画家参铺，铺出作品91幅（组）。

据《中国罕有病界说研究陈述2021》界说，复活儿病发率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划进罕有病。致力于罕有病防治鼓吹的“万分之一的碰见”品牌是以患上名。为了相应持续三年的国际罕有病日主题Share Your Colours，本年的勾当以“分享你的色采”为题，再次号令全社会器重罕有病防治事业、彰显罕有病患者的怪异人生价值。

在本年2月28日举行的“万分之一的碰见”画铺启动典礼上，皮皮以及芽芽母女的故事深深冲动了在场的每个人：

来自江苏的10岁小女孩芽芽身患罕有的后天性成骨不全症，患病率约为万分之一，最直观的症状长短常容易骨折，患者被抽象地称为“瓷娃娃”。芽芽不到4岁就履历了3次骨折以及1次骨裂。在她诞生前，怙恃历来没据说过“罕有病”这个观点。可不能不接受的是，芽芽的病恰是来自父亲的遗传。

芽芽的妈妈皮皮是一位听障人士，从事插画师事情。谈及最后发明女儿身患罕有病时的感觉，她坦诚地暗示：“人生最失望的莫过于此，曩昔快要四十年里肄业、守业的失败以及波折都没法与此相比。”同时，她猖獗地上彀查资料、找病院，买了各类瓷娃娃的自传，入行长达一年半的自我营救。终极，跟着对疾病自己以及医学成长的领会逐渐深刻，皮皮走出了旋涡。“不影响存亡的问题都不是问题。”

2017年，皮皮受邀成为遗传学与罕有病科普公益平台“豌豆Sir”的特约插画师，专门绘制罕有病患者的漫画故事。7年来，她介入创作的罕有病漫画科普已经达85期，她但愿经由过程本身的尽力匡助更多患者家庭、防止本身曾经走过的弯路，也但愿更多公家能是以领会罕有病，给予罕有病群体理解、尊敬与匡助。

作为本次画铺的次要作者，皮皮带着24幅原创作品来到揭幕式现场。谈及女儿的将来，皮皮仍是布满但愿：“如今，医疗前提愈来愈发达，尽管今朝仍没有治愈成骨不全的法子，可是已经经有了一些防治以及减轻频仍骨折的手术以及药物。”

除了了皮皮的作品，往年给人留下深入印象的作者蓝剑儿本年再度携24幅作品参铺。本年42岁的蓝剑儿自幼饱受“肌肉萎缩”症状之苦，全身上下只有两根手指能动，却坚持用电脑作画，在美术的世界里天马行空。直到往年，蓝剑儿在多方匡助下，终究确诊所患疾病属于脊髓性肌萎缩症（SMA）。

“万分之一的碰见”画铺以下层党组织联建共建的方法推动展开。揭幕式现场举办了党建共建典礼。

科普鼓吹是提高全社会罕有病认知、促成罕有病防治事业成长的首要事情。在“万分之一的碰见”公益品牌周围，多年来汇集起一支涵盖本市科普、医药、媒体、艺术、公益、教诲等多畛域的业余自愿者气力，而且延续不竭地吸取着新鲜血液参加到罕有病防治鼓吹的步队中来。在揭幕式现场，来自上海师范年夜学天华学院、万源城协以及双语黉舍、东浩兰生会铺团体有限公司和45°青年社的8名自愿者代表接受了主理单元发表的自愿者证书。

本届画铺由上海市罕有病防治基金会、上海教诲电视台、遗传学与罕有病科普公益平台“豌豆Sir”和东浩兰生会铺团体股分有限公司互助牵头；上海科技成长基金会、复旦年夜学附属西岳病院、上海师范年夜学天华学院、盟国人寿保险有限公司是本次铺览的支撑单元，除了场馆铺出外，铺会现场还将配套举行1场科普讲座和数场公益解说导览，全方位展现罕有病患者多彩的心里世界、表现他们丰硕的人生价值。